El diagnóstico de autismo puede ser un momento de sentimientos encontrados e incertidumbre para los padres. Uno de los primeros retos es la aceptación del diagnóstico y la búsqueda de información.
Con todo el desgaste que supone el cuidado, a menudo con mayor carga para las madres, surgen o se intensifican los problemas de salud mental (ansiedad, depresión…). Al buscar ayuda y apoyo, muchos padres se enfrentan a unos ingresos insuficientes para cubrir todos los gastos asociados (terapias, viajes, medicación…). Algunos padres incluso acaban perdiendo su trabajo o sufriendo una reducción salarial, porque es bastante difícil encontrar un equilibrio entre la vida personal y profesional, donde también está la dificultad de mantener amistades o incluso una red de apoyo con la que puedan dejar al niño/joven. Al aislarse cada vez más, las actividades sociales y de ocio se descartan y el sentimiento de diferencia y frustración se acentúa día tras día.
El acceso a respuestas y apoyos especializados resulta ser un enorme desafío, tanto en la búsqueda de la intervención temprana como en la búsqueda de la inclusión escolar. El itinerario escolar suele estar marcado por situaciones de discriminación y falta de adaptación curricular, lo que conduce a un rendimiento escolar muy insatisfactorio.
Y por último, uno de los retos que atormenta a muchos padres es el miedo a la propia muerte. En los casos de mayor necesidad de apoyo, este pensamiento está presente de forma sistemática. Porque existe incertidumbre sobre el futuro de sus hijos, así como pocas respuestas cuando los jóvenes autistas se convierten en adultos, muchos padres acaban recurriendo a la institucionalización. Sin embargo, gracias al Modelo de Apoyo a la Vida Independiente, se espera que este temor de los padres se disipe poco a poco y que la posibilidad del descanso, otro de los retos, sea una posibilidad viable.
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