Le diagnostic d’autisme peut être une période de mélange de sentiments et d’incertitude pour les parents. L’un des premiers défis est l’acceptation du diagnostic et la recherche d’informations.

En plus des difficultés liées à la prise en charge qui est souvent plus lourde pour les mères, des problèmes de santé mentale apparaissent ou s’intensifient (anxiété, dépression…). Lorsqu’ils cherchent de l’aide et du soutien, de nombreux parents sont confrontés à des revenus insuffisants pour couvrir tous les coûts associés (thérapies, déplacements, médicaments…). Certains parents finissent même par perdre leur emploi ou par subir une réduction de salaire, car il est très difficile de trouver un équilibre entre la vie personnelle et la vie professionnelle, où il y a aussi la difficulté de maintenir des amitiés ou même un réseau de soutien auprès duquel ils peuvent laisser l’enfant / le jeune. En s’isolant de plus en plus, les activités sociales et de loisirs sont délaissées et le sentiment de différence et de frustration s’accentue jour après jour.

L’accès à des réponses et à un soutien spécialisé s’avère être un énorme défi, tant dans la recherche d’une intervention précoce que dans la recherche d’une inclusion scolaire. Le parcours scolaire est souvent marqué par des situations de discrimination et un manque d’adaptation des programmes, ce qui conduit à des résultats scolaires très insatisfaisants.

Enfin, l’un des défis auxquels sont confrontés de nombreux parents est la peur de leur propre mort. Dans les cas où le besoin de soutien est le plus grand, cette pensée est systématiquement présente. En raison de l’incertitude quant à l’avenir de leurs enfants et du manque de réponses lorsque les jeunes autistes deviennent adultes, de nombreux parents finissent par avoir recours à l’institutionnalisation. Cependant, grâce au modèle de soutien à la vie autonome, on s’attend à ce que cette crainte des parents se dissipe progressivement et que la possibilité de se reposer, un autre des défis, soit envisageable.