La diagnosi di autismo può essere un momento di confusione e incertezza per i genitori. Una delle prime difficoltà è l’accettazione della diagnosi e la ricerca di informazioni.

A causa del logorio derivante dall’assistenza costante, spesso più gravosa per le madri, sorgono o si intensificano problemi di salute mentale (ansia, depressione…). Quando cercano aiuto e sostegno, molti genitori devono fare i conti con un reddito insufficiente a coprire tutti i costi connessi (terapie, viaggi, farmaci…). Alcuni genitori finiscono addirittura per perdere il lavoro o per subire una riduzione dello stipendio, perché è piuttosto difficile trovare un equilibrio tra vita personale e professionale, oltre alla difficoltà di mantenere amicizie o addirittura una rete di supporto a cui affidare il bambino/ragazzo. Isolandosi sempre di più, le attività sociali e ricreative vengono scartate e la sensazione di diversità e frustrazione si accentua giorno dopo giorno.

L’accesso a risorse e supporti specializzati si rivela una sfida enorme, sia per quanto riguarda la ricerca di un intervento precoce, sia per la questione dell’inclusione scolastica. Il percorso scolastico è spesso segnato da situazioni di discriminazione e di mancato adattamento curricolare, che portano a un rendimento scolastico molto insoddisfacente. Infine, una delle preoccupazioni che affligge molti genitori è la paura della propria morte. Nei casi di maggiore necessità di supporto, questo pensiero è presente in maniera sistematica. Poiché il futuro dei propri figli è incerto e le opzioni di intervento sono molto scarse nel momento in cui i giovani autistici diventano adulti, molti genitori finiscono per ricorrere all’istituzionalizzazione. Tuttavia, grazie al Modello di Supporto alla Vita Indipendente, si stima che questa paura andrà gradualmente a ridursi e che la possibilità per le famiglie di riposare, altra grande problematica, diventerà una realtà concreta.