O diagnóstico de autismo pode ser um momento de grande emoção e incerteza para os pais. Um dos primeiros desafios passa pela aceitação do diagnóstico e pela procura de informações.
Por todo o desgaste de cuidar, muitas vezes com maior sobrecarga para as mães, surgem ou intensificam-se problemas de saúde mental (ansiedade, depressão …). Ao procurar ajuda e apoios, muitos pais deparam-se com a insuficiência de rendimentos para abarcar todos os custos associados (terapias, deslocações, medicação …). Alguns pais acabam mesmo por perder o emprego ou ter uma redução salarial, por ser bastante difícil encontrar um equilíbrio entre a vida pessoal e profissional, onde se acresce a dificuldade em manter amizades ou até mesmo uma rede de suporte com quem possam deixar a criança/jovem. Ao isolarem-se cada vez mais, as atividades sociais e de lazer são descartadas e o sentimento de diferença e frustração acentua-se dia após dia.
O acesso a respostas e apoio especializados acaba por ser um enorme desafio, tanto na procura de intervenção precoce como na busca pela inclusão escolar. O percurso escolar é muitas vezes marcado por situações de discriminação e de falta de adaptação curricular, o que leva a um aproveitamento escolar bastante insatisfatório.
E por último, um dos desafios que atormenta muitos pais é o medo da própria morte. Em casos de uma maior necessidade de apoio, este pensamento está presente sistematicamente. Por existir uma incerteza em relação ao futuro dos seus filhos assim como poucas respostas quando os jovens autistas se tornam adultos, muitos pais acabam por recorrer à institucionalização. No entanto, graças ao Modelo de Apoio à Vida Independente espera-se que este receio dos pais se dissipe gradualmente e que a possibilidade de descanso, outro dos desafios, seja uma possibilidade viável.
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