Auto-représentation de l’autisme
Le terme auto-représentation signifie parler en son nom propre et pour défendre ses intérêts. Il est utilisé pour décrire les mouvements de défense des droits civiques et les réseaux d’entraide dirigés par des personnes handicapées. Ce terme trouve son origine dans les mouvements plus larges de défense des droits civiques des années 1960 et 1970 aux États-Unis (US) ainsi qu’au Royaume-Uni (UK). Il s’inscrit dans le mouvement de défense des droits des personnes handicapées. Aujourd’hui, il existe des organisations d’autoreprésentation dans le monde entier.
Selon Petri et al. (2021), les personnes autistes et les personnes qui ont un handicap intellectuel sont activement impliquées dans la représentation des personnes handicapées. Néanmoins, ce sont encore souvent les parents et les organisations professionnelles qui parlent en leur nom, alors que des études antérieures ont montré que les auto-représentants autistes et ceux ayant un handicap intellectuel ont été systématiquement marginalisés dans le mouvement des personnes handicapées. Petri et al. (2021) évaluent la manière dont les facteurs économiques influencent la position des auto-représentants au sein du mouvement des personnes handicapées, sur la base d’une analyse qualitative des données collectées dans deux pays, le Royaume-Uni et la Hongrie. Les résultats montrent que le manque de ressources, la pauvreté et les postes non rémunérés au sein des organisations entravent fortement la participation des auto-représentants aux organisations de défense des droits des personnes handicapées qui parlent en leur nom. Ils suggèrent également que les pratiques des organisations de personnes handicapées peuvent contribuer à maintenir ces obstacles.
Exemples d’associations d’auto-représentation (de l’autisme) (sélection d’informations pertinentes, liste non-exhaustive)
Autisme-Europe (AE) est une association internationale représentant 7 millions de personnes autistes et leurs familles. Elle compte 90 organisations membres dans 40 pays. Son objectif principal est de faire progresser les droits des personnes autistes et de les aider à améliorer leur qualité de vie. Outre les familles, les auto-représentants jouent un rôle essentiel au sein de cette organisation afin de garantir que les points de vue et les intérêts des personnes autistes sont reflétés de manière adéquate dans son travail de l’organisation. En savoir plus
Le Conseil européen des personnes autistes (EUCAP) est une organisation qui regroupe des associations nationales et régionales dirigées par des personnes autistes en Europe. Son objectif est d’améliorer le bien-être des personnes autistes en Europe en participant au discours public, en créant des réseaux, en s’engageant auprès des organes de décision, et en soutenant la coopération entre les groupes dirigés par des personnes autistes par-delà les frontières. En savoir plus.
Le Comité para la Promoción y Apoyo de la Mujer Autista (CEPAMA) a été créé pour travailler spécifiquement en faveur des femmes et des filles autistes, pour promouvoir leur visibilité et défendre leurs droits, étant donné qu’elles font l’objet de discriminations multiples (basées sur le genre et le handicap) lorsqu’elles tentent d’accéder à la pleine inclusion sociale. En savoir plus (En espagnol).
Spectre autistique, troubles envahissants du développement, international (SAtedI) est la première association internationale francophone d’auto-représentation de l’autisme. En savoir plus (en français).
Autscape est une conférence organisée par et pour les personnes autistes. Les personnes non autistes sont également les bienvenues, mais l’environnement et le contenu de l’événement sont centrés sur les besoins, les intérêts et les sensibilités des personnes autistes. Elle dure trois jours au cours desquels sont organisés des ateliers, des activités de loisirs, des activités sociales, etc. En savoir plus
La Plate-forme européenne des auto-représentants (EPSA) fait partie d’Inclusion Europe (IE), la porte-parole européenne de 20 millions de personnes qui ont un handicap intellectuel et de leurs familles. L’EPSA rassemble des personnes ayant un handicap intellectuel de différents pays d’Europe qui s’expriment en leur nom propre pour faire connaître les droits, les capacités et les besoins des personnes qui ont un handicap intellectuel. En savoir plus.
Le Réseau européen pour la vie autonome (ENIL) est un réseau de personnes handicapées dirigé par des utilisateurs qui compte des membres dans toute l’Europe. L’ENIL est un forum pour toutes les personnes handicapées, les organisations œuvrant pour la vie autonome et leurs alliés valides sur les questions de la vie autonome. L’ENIL représente le mouvement des personnes handicapées en faveur des droits de l’homme et de l’inclusion sociale fondés sur la solidarité, le soutien par les pairs, la désinstitutionnalisation, la démocratie, l’autoreprésentation, le polyhandicap et l’autodétermination.
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