Il termine self-advocacy (autorappresentanza) significa parlare per sé stessi e per i propri interessi. Viene utilizzato per descrivere i movimenti dei diritti civili e di supporto reciproco capitanati da persone con disabilità. Il termine ha origine nei più ampi movimenti per i diritti civili degli anni 60 e 70 negli Stati Uniti (US) così come quelli nel Regno Unito (UK). è parte del movimento per i diritti della disabilità. Oggi esistono organizzazioni di auto-rappresentazione in tutto il mondo.
Stando a Petri et al. (2021) (1), le persone autistiche e le persone con disabilità intellettive sono attivamente coinvolte nella rappresentazione della disabilità. Nonostante ciò, accade ancora spesso che siano i genitori e le organizzazioni di professionisti a parlare per loro, mentre studi precedenti hanno dimostrato come le persone autistiche che si autorappresentano e coloro con disabilità intellettive siano stati sistematicamente marginalizzati nel movimento per la disabilità. Petri et al. (2021) stima come i fattori economici influenzino la posizione degli auto-rappresentanti all’interno del movimento per la disabilità, sulla base di analisi qualitative dei dati raccolti in due paesi: il Regno Unito e l’Ungheria. I risultati mostrano che la mancanza di risorse, la povertà e le posizioni lavorative non retribuite nelle organizzazioni ostacolano fortemente la partecipazione dei self-advocates nelle organizzazioni per i diritti della disabilità che parlano per loro. Suggeriscono inoltre che le attività di queste organizzazioni contribuiscano a mantenere tali barriere.
Esempi di associazioni di auto-rappresentanza (autismo) – (selezione rilevante ma non esaustiva)
Autism-Europe (AE) è un’associazione internazionale che rappresenta 7 milioni di persone autistiche e le loro famiglie con 90 organizzazioni membri in 40 paesi il cui obiettivo principale è far avanzare i diritti delle persone autistiche e aiutarle a migliorare la propria qualità di vita. A fianco delle famiglie, i self-advocates giocano un ruolo centrale in questa organizzazione per assicurare che i punti di vista e gli interessi delle persone autistiche siano riflessi adeguatamente nel proprio lavoro. Ulteriori informazioni al seguente link.
Il Consiglio Europeo per le Persone Autistiche (EUCAP) è una organizzazione ombrello rivolta alle organizzazioni gestite da persone autistiche a livello nazionale e regionale in Europa e che si focalizza sul miglioramento del benessere delle persone autistiche in Europa tramite la partecipazione al discorso pubblico, il fare rete e la collaborazione con enti con poteri decisionali, e supportando la cooperazione tra i gruppi gestiti da autistici oltre le frontiere.
Comitato per la Promozione e il Supporto della Donna Autistica (CEPAMA) è stato creato per lavorare specificatamente in favore delle ragazze e donne autistiche, per promuovere la loro visibilità e difendere i loro diritti, considerato che soffrono discriminazioni multiple – basate su genere e la disabilità – nel momento in cui cercano di accedere a una piena inclusione sociale. Ulteriori informazioni al seguente link (in spagnolo).
Spettro Autistico, disturbi pervasivi dello sviluppo, internazionale (SAtedl) è la prima associazione internazionale di lingua francese di autorappresentazione delle persone autistiche . Ulteriori informazioni al seguente link.
Autscape è una conferenza fatta per e dalle persone autistiche. Le persone non-autistiche sono le benvenute, ma l’ambiente e il contenuto dell’evento sono incentrati sui bisogni delle persone con autismo, i loro interessi e le loro sensibilità. Ha una durata di tre giorni in cui si svolgono laboratori, attività di svago, opportunità sociali, e altro. Ulteriori informazioni al seguente link.
La Piattaforma Europea dei self-advocates (EPSA) è parte di Inclusione Europa (IE), la voce europea di 20 milioni di persone con disabilità intellettive e le loro famiglie. EPSA riunisce persone con disabilità intellettive da svariati paesi d’Europa per autorappresentarsi e informare le persone sui diritti, le abilità e i bisogni delle persone con disabilità intellettive. Ulteriori informazioni al seguente link.
Il Network Europeo sulla Vita Indipendente (ENIL) è un network di persone disabili gestito dagli utenti stessi, con membri da tutta Europa. ENIL è un forum per tutte le persone disabili, organizzazioni per la vita indipendente e i loro alleati non disabili sulle problematiche della vita indipendente. ENIL rappresenta il movimento per i diritti umani e inclusione sociale dei disabili basato sulla solidarietà, supporto tra coetanei, deistituzionalizzazione, democrazia, auto-rappresentazione, disabilità trasversale e auto-determinazione. Ulteriori informazioni al seguente link.
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